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Bonjour,

Avant toute inscription, il est nécessaire de lire toutes les informations et recommandations qui suivent, merci.

Eurordis vous offre la possibilité d'utiliser un service permettant de communiquer entre toutes les personnes concernées  par la maladie de Behçet : une liste de discussion.

Une liste de discussion : qu'est-ce que c'est ?

Une liste de discussion permet de discuter par e-mail sur des thèmes qui intéressent un groupe de personnes. La liste qui vous est proposée vous donne la possibilité de discuter de toutes les questions qui vous intéressent concernant la maladie de Behçet.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte, à tous les abonnés de la liste.

Est-ce que je vais recevoir, chaque jour, un grand nombre de mails ?

Chaque message adressé à la liste vous parviendra. Mais il vous est possible de demander qu'un seul message quotidien vous soit adressé, qui reprendra tous les messages du jour. Pour cela, vous pourrez changer votre mode d'inscription sur la page Web de la liste : http://www.medicalistes.org/behcet

Une liste de discussion : est-ce la même chose qu'un forum de discussion ?

Une liste de discussion permet d'échanger des messages entre un groupe de personnes, comme un forum de discussion. Elle différe d'un forum de discussion (newsgroup), sur deux points essentiels

1. La sécurité : les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu'aux abonnés.

2. La réactivité : alors qu'il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d'envoyer un email à l'adresse d'une liste de discussion pour qu'il parvienne à tous les inscrits.

Comment la liste de discussion de la maladie de Behçet est-elle sécurisée et contrôlée ?

La liste de discussion de la maladie de Behcet est de type "privée"; il est nécessaire d'être inscrit au préalable pour y participer.

Les messages adressés à la liste sont sous le contrôle d'un gestionnaire. Un gestionnaire (list-owner), veille au respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion et à éviter toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

La confidentialité des informations est-elle assurée ?

Les archives de la liste ne peuvent être consultées que par les abonnés de la liste.

Une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@Médicalistes.org) peut vous être fournie gratuitement si vous en faites la demande à staff@Médicalistes.org.

Dans quelle langue peut-on échanger les messages ?

Cette liste étant européenne, la langue principalement utilisée dans les messages est l'anglais, afin que  ceux-ci soient compris par le plus grand nombre d'abonnés à la liste.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi dans votre langue le sujet du message pour qu'il soit immédiatement identifié par des abonnés qui la comprennent.

La maladie de Behçet  est une maladie rare et orpheline. C’est une maladie inflammatoire chronique poly-systémique, récidivante, pouvant atteindre la peau, les muqueuses, l’œil, les articulations, les vaisseaux, le SNC et l’appareil digestif. Il s’agit d’une vascularite chronique et récidivante .

Les individus et les familles affectés par la maladie de Behçet se sentent souvent isolés du fait de la rareté de la maladie. Ces personnes n’ont pas la possibilité de partager avec d’autres personnes qui vivent la même situation difficile. Il faut espérer que cette liste permette de discuter de tout problème en lien avec la maladie, et même de nouer de nouvelles amitiés. Les participants pourront aussi partager toute information nouvelle sur la maladie.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la maladie de Behçet et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

De quoi peut-on parler sur cette liste ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la maladie de Behçet. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer : l’errance de diagnostic, les problèmes liés à la chronicité de la maladie, les traitements, les soins permettant l’amélioration de la qualité de vie : Kiné, orthoptiste, balnéothérapie, sophrologie,…, les prises en charge, la scolarisation,  la spécificité des enfants, etc., ces remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste de la maladie de Behçet : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.

Par qui est hébergée la liste de discussion de la maladie de Behçet ?

La liste est hébergée par l'association Médicalistes à l'adresse suivante : http://www.medicalistes.org/behcetqui vous permettra d'avoir plus d'informations sur le fonctionnement de la liste ainsi que sur l'association Médicalistes.

Comment s'inscrire ?

L'inscription est gratuite et n'engage à rien.

Pour s'inscrire,  Il suffit d'envoyer un mail vide à l'adresse suivante : behcet-subscribe@eurordis.medicalistes.org

Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d'inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton "Répondre" de votre messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné.

Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives, etc... Ces éléments sont : votre adresse email d’inscription et le mot de passe qui y correspond.

Comment envoyer un message ?

Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l'adresse suivante : behcet@eurordis.medicalistes.org

N'oubliez pas qu'il est fondamental de :

• Vous présenter quand vous posterez votre premier message : annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la maladie de Behçet (patient, proche, parent,…), votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à vous inscrire à la liste.

• Lire et respecter la netiquette de la liste (règles de bonnes pratiques), dont un résumé vous sera adressé dans le message de bienvenue.

A partir de quelle date peut-on commencer à adresser des messages ?

La liste est créée à compter du 13 décembre 2006.

Comment se désabonner ?

Pour vous désabonner, il suffit d'envoyer un mail vide à l'adresse suivante : behcet-unsubscribe@eurordis.medicalistes.org

Si vous souhaitez en savoir plus sur la liste et sur les autres services offerts par la liste : http://www.medicalistes.org/behcet